quinta-feira, 19 de janeiro de 2017

LEIDE MOREIRA

A vontade de viver mesmo com todas as limitações de uma doença neuromotora degenerativa e com comprometimento progressivo. É isso o que percebemos quando nos deparamos com a história de vida de Leide Moreira, 68 anos, portadora de  Esclerose Lateral Amiotrófica, também conhecida como ELA.
Leide vive em seu apartamento, em sistema de home care, com uma UTI instalada em seu dormitório, na cidade de São Paulo. Está tetraplégica, alimenta-se via gastrostomia (alimentação feita por sonda gástrica ligada ao estômago), respira por aparelhos e é monitorada 24hs por auxiliares de enfermagem e cuidadoras. Não possui os movimentos, com exceção do globo ocular. E é  com os olhos que ela se comunica e vai mais além: produz arte nos brindando com a beleza e sensibilidade da poesia - tem três livros publicados - e da música.  

O Jornal AME procurou a família de Leide para saber da possibilidade de uma entrevista. A filha, que também se chama Leide,  gentilmente nos atendeu explicando que, neste momento, sua mãe não se sente à vontade para interagir intensamente com o mecanismo de comunicação pelo olhar criado para que ela converse com seus interlocutores. Atentas aos movimentos dos olhos para a direita ou esquerda, a família e as cuidadoras estão aptas a identificar colunas e linhas em uma tabela visual contendo as letras do alfabeto. Com essa tabela visual suas auxiliares perguntam de uma em uma, sequencialmente, em qual coluna se encontra a letra. Leide movimenta os olhos para o lado combinado, remetendo à coluna correta. O mesmo processo é feito para identificar a linha. O cruzamento destas duas variáveis, coluna e linha, resultam na letra que ela pretende comunicar.

Na impossibilidade de  entrevistar Leide, trazemos o depoimento de sua filha. "Conversei com ela a respeito da  entrevista e perguntei se eu poderia explicar a situação e responder em seu nome às questões, sob o meu ponto de vista, e ela disse que sim", explica a filha.
 
- O que significa a presença e apoio da família nessa luta pela vida?

Sem dúvida, o apoio familiar é determinante para o seu bem estar. Estamos sempre presentes em sua vida, acompanhando seu dia a dia, dando e oferecendo suporte e cuidados. Com certeza este carinho reverte para o bem estar dela, para o desejo de viver, de construir qualidade de vida.

- Num quadro tão grave de deficiência, o que você pode nos dizer sobre a questão do preconceito?
Não tenho dúvidas de que o preconceito  é algo muito presente. Quando ela vai passear ou assistir a shows, muitas pessoas chegam até mim para questionar o porquê de tirá-la de casa. As pessoas se incomodam em ver outras com deficiência. Ainda mais quando estão felizes, despreocupadas, frequentando os mesmos lugares. Já me disseram que eu estava “matando” a minha mãe ao leva-la para shows musicais. No dia-a-dia, quando alguém chega para se comunicar com ela, mesmo sabendo que ela está totalmente consciente, mas fala com a cuidadora ou a auxiliar de enfermagem que estão presentes, isso é discriminação, fruto de preconceito. Não falar diretamente com ela, olhando para ela, tratando de questões a respeito dela, se reportando à cuidadora, isso é horrível. Tipo assim, quando um médico entra e pergunta para a cuidadora se ela está sentindo alguma dor. Ora, ela está consciente e pode responder com o movimento ocular. E a cuidadora ajuda, sinalizando a resposta dela.  Então, para entrar no quarto dela, uma das condições que a gente já coloca é se comunicar com ela olhando para ela, mesmo com a ajuda do cuidador na sinalização de suas respostas. Tem que falar diretamente com ela. Este é apenas um exemplo bem corriqueiro no cotidiano dela.
- Como a arte entrou na vida da sua mãe?


A poesia se configurou, em vários momentos, sua razão para viver, seu projeto de vida. A música veio como consequência, por meio das parcerias com os amigos.(para a saber mais veja o site www.leidemoreira.com.br) 

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